+++ Bine ati venit pe Explore Medicine TV - Primul si singurul portal de educatie medicala video +++

materiale didactice

  • spitalul grigore alexandrescu
  • Simona Maria Vladica
  • dr belusica
  • Marius Barbu
Joi, 05 Iulie 2012 10:54

distonie neuromusculara 1Distonia, o boală foarte puțin cunoscută în țara noastră, dar care este catalogată drept a treia cea mai frecventă tulburare de mișcare după tremur și boala Parkinson, este o maladie ce afectează mulți tineri din România, producându-le un grav handicap fizic. Din aceste motive, problemele pacienților cu distonie au reprezentat unul dintre subiectele Conferinței Naționale a Pacienților, eveniment organizat de Sănătatea Media Group în perioada 14-16 iunie 2012. Cu această ocazie, am aflat povestea lui Gabriel, un tânăr din municipul Roman, județul Neamț, ce suferă de foarte mulți ani de această boală.

 

Ca și ceilalți pacienți diagnosticați cu distonie, Gabriel nu se poate trata corespunzător în țară, iar pentru tratamentul în străinătate, care i-ar putea îmbunătăți calitatea vieții, are nevoie de o sumă ce nu poate fi acoperită din veniturile sale.

Primele semne ale bolii au apărut în septembrie 2004, când a fost internat la Spitalul de Neuro-Chirurgie Iași, fiind diagnosticat cu ''Distonie Locală Cervicală''. A urmat o serie de internări: la Spitalul de Neurologie Iași, la Spitalul Militar Carol Davila București sau la Spitalul Bagdasar Arsenie, unde a urmat un tratament cu toxină botulinică și a suferit 7 operații de denervare musculară și palidotomie bilaterală,toate fără niciun rezultat. Din păcate, boala lui avansează ajungând într-o stare de handicap grav.

Singura șansă a bolnavilor de distonie care nu răspund la tratamentele cu toxină botulinică sau la cele chirurgicale este deocamdată STIMULAREA PROFUNDĂ BILATERALĂ, care constă în implantarea a doi electrozi pe creier puși în legătură cu două baterii care transmit impulsurile corespunzătoare spre mușchi, mișcările involuntare ale capului sau trunchiului putând fi astfel controlate. Pentru ca rezultatele să fie cele dorite, bateriile trebuie schimbate la timp pentru că altfel boala revine și se agravează. Aceasta operație nu se face încă în România pentru bolnavii cu distonie.

Gabriel a făcut această operație pe data de 13.05.2008, la Clinica MHH din Hannover, Germania, intervenția fiind realizată de Prof Krauss Joachim. După intervenția chirurgicală, Gabriel s-a recuperat în proporție de aproximativ 60%, fiind ajutat și de programe de recuperare fizică.

Din cauza lipsei banilor, prima schimbare de baterii a făcut-o în 25.08.2010, cu aproape un an întârziere, lucru ce a afectat mult starea de sănătate. Acum, este programat din nou pentru a doua schimbarea de baterii în data de 27 august 2012, în Germania la Clinica MHH din Hannover, în condițiile în care bateriile s-au descărcat deja, iar simptomele bolii au revenit.

Gabriel provine dintr-o familie săracă, fiind susținut doar de mama sa care a fost nevoită să renunțe la serviciu pentru a putea avea grijă de fiul său. Astfel, aceștia trăiesc dintr-o pensie de boală de 485 lei și din ajutorul de handicap, în valoare de 293 lei. Pentru a se putea deplasa în Germania ar avea nevoie de bani pentru avion și o cazare pentru 2 nopți la un hotel apropiat de spital, sumă ce se ridică la aproximativ 3000 lei. La aceste cheltuieli se adaugă cele necesare intervenției, de 1600 euro, bani ce nu pot fi suportați de statul Român.

Pentru donații, au fost deschise următoarele conturi:

RO79RNCB0198003594140001

RO25RNCB0198003594140003

RO95RNCB0198003594140004

Banca Comercială Română, sucursala Roman, județ Neamț

Titular Nastasa Cornelia

Așadar, Gabriel are nevoie de sprijinul nostru pentru a putea avea o viață relativ normală. O sumă, oricât de mică, îl poate aduce mai aproape de realizarea acestei intervenții. La fel ca și în celelalte cazuri umanitare lansate de Sănătatea Media Group, precum cea a micuțului Antonio, suntem siguri că veți răspunde pozitiv și vom reuși să îi asigurăm lui Gabriel șansa la o viață mai bună.

 

Citeste si

Distonia neuromusculara, o boala putin cunoscuta in Romania

 

Sanatatea Media Group BebeSanatos Info Pacienti Avocatul Pacientului Avocatul Medicului Gala Sanatatii